Encore méconnue, l’endométriose commence à faire parler. Pour les femmes qui en sont atteintes, il est essentiel de mieux former les professionnels de santé à cette pathologie. Cette maladie parfois très invalidante, qui survient chez les femmes pendant les règles, est la première cause d’infertilité féminine. Aujourd’hui, l’endométriose fait de plus en plus parler.
Mi-janvier 2022, les députés ont adopté à l’unanimité une proposition reconnaissant cette maladie comme une Affection longue durée , sans l’aval du gouvernement. De quoi apporter beaucoup d’espoir à de nombreuses femmes.
L’endométriose : « Un problème de société »
« Ce n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société », affirmait le 11 janvier dernier Emmanuel Macron, avec l’annonce d’un plan d’action pour lutter contre la maladie. « Cela redonne de l’espoir à toutes les femmes qui, comme moi, sont atteintes de cette maladie. » .
Selon Pierre Collinet, gynécologue obstétricien et secrétaire général du CNGOF, l’origine et la cause de cette maladie restent mystérieuses. La théorie du reflux de sang en dehors de l’utérus est la plus répandue, mais il y’en a d’autres.
Quels symptômes ?
Les symptômes peuvent être nombreux… et très différents d’une femme à l’autre.
« La plupart du temps, ce sont des douleurs pendant les règles et les rapports sexuels. Le problème, c’est que ces douleurs se chronicisent », éclaire Yasmine Candeau, présidente et bénévole de l’association nationale EndoFrance.
Pour Gül, bénévole à EndoFrance qui souffre de l’endométriose depuis ses neuf ans, la maladie s’est développée avec ses premières règles. « J’étais pliée en deux chaque mois, j’avais des règles très abondantes. On a posé le mot endométriose sur mes douleurs à l’âge de 25 ans seulement, après tant d’années d‘errance médicale », raconte cette habitante de la région parisienne. « Il a fallu que je fasse une hémorragie interne pour qu’on me diagnostique »
Gül a depuis rejoint EndoFrance en tant que bénévole. Cette association se bat depuis 20 ans contre la maladie. La maladie a mis tant d’années à être reconnue et diagnostiquée. On a trop longtemps banalisé la douleur des femmes pendants leurs règles, on l’a rendue normale.
Sept ans de retard de diagnostic en moyenne
S’il est difficile de poser un diagnostic sur les douleurs de ces femmes, c’est en partie parce que les symptômes sont nombreux et localisés partout dans le corps. « Il faut faire le lien avec le fait que ces douleurs apparaissent pendant les règles, et qu’elles en sont souvent la cause », explique le Pr Pierre Collinet. « Imaginez l’errance médicale que cela engendre », soupire encore la présidente de l’association de lutte contre l’endométriose. « Le problème, c’est qu’à ce moment, la maladie s’était déjà beaucoup développée.
« Une stratégie nationale »
Le rapport rendu par la gynécologue et députée LREM Chrysoula Zacharopoulou permet au gouvernement d’orienter une stratégie nationale. Celle-ci permettra de mieux former les professionnels de santé, d’avancer dans la recherche, et de mettre en place des ressources et des moyens de sensibiliser le grand public. L’installation de centres experts, dans chaque région de France, est à l’agenda, avec des équipes dédiées qui sauront prendre en charge les endométrioses.
Une initiative saluée par les professionnels de santé
Le CNOGF rappelle qu’il a « élaboré et publié avec la Haute Autorité de Santé des recommandations de pratique clinique sur l’endométriose en 2017, soit il y a plus de quatre ans ».
Vers une reconnaissance en ALD 30 ?
Aujourd’hui, l’endométriose est reconnue comme une Affection longue durée hors liste . Ce qui signifie que c’est à la libre appréciation du médecin conseil et de l’Assurance maladie d’accorder ou non cette ALD à la patiente qui le demande, contrairement aux maladies classées ALD 30, qui sont automatiquement accordées. Portée par la députée La France Insoumise Clémentine Autain, une proposition de résolution visant à faire reconnaitre la maladie comme une ALD 30, a été adoptée à l’unanimité par les députés présents, le 13 janvier 2022. Pour cette patiente, la reconnaissance de la maladie en ALD 30 changerait beaucoup la donne.